FMF hastası bir kardeşimizin sorduğum sorular üzerine yanıt olarak kaleme aldığı metinin kaldığı yerden devamıyla, finaliyle sizleri baş başa bırakıyorum.
Bu hastalık insanda tamamen bir merak duygusu yaratıyor. Malumunuz hastalığın teşhisi için yapılan testlerin sonuçları hemen çıkmıyor. Belki de bu süreçte en zor şey beklemek oluyor. Ben teşhis için yapılan test sonuçlarını beklerken evden dışarı çıkmadım. Doktorum fmf ten şüphelendi. Bende bu hastalığın teşhisi süresince fmf ne? Falan diye düşünüp kendi çapımda araştırmalar yaptım. Tedavisi var mı? Sorusuna yanıt aramaya, bunu araştırmaya ise korktum. Sonra bir gün tüm cesaretimi toplayıp araştırmak istedim ve gördüğüm cevaplar beni üzdü. Sonra sonuç çıktı ve daha önce söylediğim gibi ilk iş olarak sonuçları çöpe attım. Sonra inandım ve çevremdekileri inandırmak için ayrı bir çaba sarf ettim. Yaşamayı bu kadar çok severken bu hastalığın gelip beni bulması tamamen kader miydi? Diye düşündüm, yoksa hayatım, çocukluğum stresliydi şiddetli bir ortamda büyüdüm acaba bu mu etkendi? Diye düşündüm, sorguladım hala da aslına bakarsanız sorguluyorum. Çünkü filmin sonunu biliyorum. Bu filmin sonunda herkes ağlıyor ve ölüyordu. Bu kaderi baştan yazmak istedim. Sonra acımasızsın fmf dedim. Fmf bana bir hayat borçlusun dedim. Doktorlarımızın psikolojik destek önermeleri beni çok sinirlendiriyor. Ben az önce de size anlattığım gibi bilinçli bir hastayım ve emin olun genelde hastalığım hakkında doktorlardan daha çok bilgiye sahip oluyorum. Her şeyi psikolojiye bağlamakta doktorlarımızın en kolay yolu olmuş. Oysa bilseler ne kadar güçlü olduğumuzu... Hayatı fmf e rağmen sevdiğimizi... Atağım geldiğinde ise genelde yatağımda ağlayarak uyuyakalıyorum. Çalan telefonlarıma ise bakmıyorum. Duşa giremeyecek durumda olduğum için saçlarım yağlanıyor üç gün boyunca evden çıkmıyorum. Atağım geldiğinde ne yaptığıma gelecek olursak kocaman bir ayıcığa sarılıyorum ve su torbası yapıyorum. Çünkü insan en çok atak geçirirken birine sarılma ihtiyacı duyuyor. Bu durumumu ise en iyi su torbası biliyor. Yapamıyorum bazen ayağa dahi kalkamıyorum. Çünkü tüm bunlara ek olarak anklizon sponzilitim de olduğu için eklemlerim tutuluyor. Tabi bu süreçte birde çoraplar ve taytları unutmamak gerek. Onlarda bu konuda size yardımcı olabilir. Belinizi sıkmayacak rahat kıyafetler... Bol bol su içmeyi ise ihmal etmemelisiniz, üşütmemelisiniz, ayaklarınızı karnınızı belininizi her daim sıcak tutmalısınız. Ama maalesef bağışıklık direncimiz çok düşük olduğu için kendimizi ne kadar kollasak ta yine de hemen hasta oluyoruz. Fmf üzerine şu yapılsa dediğim tek şey bizimde yaşama hakkımız olduğuna inanıyorum. İnsanlar bizi umutsuz vaka olarak görüyor. Toplum olarak nadir hastalıklar hakkında maalesef yeterli bilgiye sahip değiliz. Biz fmf hastalarını anlamanız için bence empati birinci ilaç olmalı ve her insan bunu kullanmalı. En azından bir doz... Sizden bizlere, biz fmf hastalarına bu hastalıkla mücadelemizde yardımcı olmanızı rica ediyoruz. Fmf ten ölen binlerce insan var intihar edenler var... Fmf hikâyelerine artık bir son lazım umutlu değil belki ama mutlu bir son... SON
İBRAHİM PEKBAY
“KENTİN HAFIZASI” DERKEN…
HASAN ÇİFTÇİ
31 MART OLAYI (13 NİSAN 1909)
ÖMER FARUK KOTAY
POLİS Nedir?
MEHMET HABİL TECİMEN
Günahın metodik anlamsalı üzerine sözce
FARUK ERGAN
TAHAKKÜM……!
SİNEMİS ZAFER
YENİ NORMAL RAMAZAN
SÜLEYMAN KOCABAŞ
İSTANBUL SÖZLEŞMESİNİN DERİN ANALİZİ I
MUSTAFA ACAR
AYNI GEMİDE MİYİZ?
HALİL SEVERCAN
SPOR’DA DEMOKRASİ VE MUTLU ÖNAL
ÇINAR CAN ÖZYÜREK
Huzur mu ? Huzursuzluk mu?
