DOLAR 0,0000
EURO 0,0000
STERLIN 0,0000
ALTIN 000,00
BİST 00.000
ÖMER FARUK KOTAY
ÖMER FARUK KOTAY
Giriş Tarihi : 10-03-2020 12:12

FMF SOHBETİ -2

Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği Başkan Yardımcısı Sayın Emsal Başkan SARAL Hanımefendi ile FMF hastalığının tanısı ve ne olduğu üzerine sohbet ettikten sonra çeşitli yaş gruplarından FMF hastası kardeşlerimizle görüşme kararı aldım. 

FMF Yİ birde onların ağzından dinlemek istedim. Görüştüğümüz kardeşlerimiz arasında en küçüğü Melih Kızıltopraktı. Melih henüz 12 yaşındaydı FMFYİ Kabullenme kısmında hala ara ara sorun yaşasa da dizi şiştiğinde o ağrıları kendi yaşadığı için atak dönemlerini hatırlatıp ilaç içmesi konusunda ailesi ve çevresi tarafından ikna ediliyormuş.  İkna sürecinde Romatoloji uzmanının da emeği büyükmüş. Her muayene de Melih ile özel ilgilenmesi ve detaylı olarak her şeyi anlatması kabullenme sürecini biraz daha kolaylaştırmış.  Bana soracak olursanız Melih kendisinden büyük insanlar bile hastalığı kabullenmekte zorlanırken yaşına göre oldukça olgun davranmış.   Yaklaşık 3 yıl önce uzun uğraşlar sonucunda kendisine FMF teşhisi koyulmuş. Hatta bir kere bacağındaki şişlik sebebiyle bacağı alçıya dahi alınmış 3-4 kez doktor ziyareti Sonrası dâhiliyeye gitmiş ve gen tahlilinden sonra asıl ilgili bölüm olan Romanoloji yönlendirilmiş.  Söylediğine göre başta hastalığı kendisine grip gibi gelmiş. Bir diğer FMF hastası Başak Arık ise 22 yaşında FMF teşhisi konulduğunda ise henüz 8 yaşındaymış. İlginç bir hikayesi var Başak Arık ın annesi Zehra Hanım “Başak 20 günlükken hastalandı idrar yolu enfeksiyonu tanısı ile 3 yıl tedavi gördü 4 yaşına gelince akciğer enfeksiyonu tanısı kondu tam iyileşti derken 8 yaşında apandisit ameliyatı oldu ama hiç düzelme olmadı ve durumu daha da kötüleşti ateşi hiç düşmedi karın ağrısı ve eklem ağrısı şiddetli bir şekilde devam etti ve sedimantasyon ile CRP değerleri çok aşırı yüksek seyretti. Ameliyat süreci dahil 3 ay kadar hastanede yattıktan sonra FMF teşhisi kondu Kolşisin miktarı ayarlanana kadar epey bir zaman geçti ama sonrasında ataklar azalmaya başladı biz bu arada çok rahatladık” şeklinde hikayeyi bizlere özetleyiveriyor. Başak Hanıma bu anlatılanlardan sonra FMF olduğunuz kesinleştiğinde ne hissettiniz? Diye sorduğumda bana  “Kesinleştiğinde aslında rahatladım çünkü bu bilinmez durum beni çok yormuştu. Adeta denek gibiydim her şey denendi ama ağrılarım bir türlü geçmiyordu. 1 hafta duruyordum sonra gene atak doktorlar bunların hangi hastalık olduğu bilmiyordu yada psikolojik deyip yakınlarıma böyle söylüyorlardı. FMF olduğumu öğrendiğimde bu şüpheli durumdan kurtulduğum için sevindim ancak ömür boyu ilaç kullanmak ve geçmeyeceğini bilmek beni derinden yaraladı.” Yanıtını verdi. FMF hastalığına verilen tepkileri sorduğumda ise “Çevremdeki insanların çoğu gerçekten hastalığı hiç bilmiyor anlamıyor. Bir şey yokmuş gibi karşılıyor. Sadece atak geçirirken görenlerin tepkileri acır şekilde oluyor buda beni üzüyor. Bu hastalık hiç geçmeyecek mi hastalığını herkese söyleme tarzında tepkilerle de karşılaşıyorum. Sanki saklayacak bir durum varmış gibi...   Hastaneye ayda bir mutlaka gitmek gerekiyor. Gitmek istemiyorum çünkü hastane süreci insanı çok yoruyor. Hastaneye sabah 8 de gidip akşam 5 de çıktığımı biliyorum. Bunu yaşamak mı? Gerçekten çok kötü! Hastane kokuları rahatsız ediyor. Hastane de beklerken bazı şeyler yaşamış insanların anlattıklarını duyunca görünce psikolojim daha da bozuluyor. Hastaneye gideceğim zaman okuldan izin almam gerektiğinde yine mi? Bakışlarıyla karşılaşmak beni çok kırıyor. Okula gidemediğimde hastaydım gelemediğim dediğimde insanların sanki yalan söylüyormuşum gibi yüzüme bakmaları beni çok üzüyor. Arkadaşlarımın gene mi deyip söylenmeleri çok üzüyor. Yakınlarımın hiç düzelmiyorsun hep hastasın demeleri de oldukça can sıkıcı bir durum.  Ama hastalığa karşı bakışın düne oranla bugün geliştiğini söyleyebilirim. Eskiden kimse bilmiyorken şimdilerde insanlar bilinçlenmeye başladı. Ama ne yazık ki tam olarak yeterli bilgiye sahip değiller. Hala hastanelerde bile oldukça sıkıntılar yaşandığını görmek mümkün. Okulda yahut işte atak durumlarında insanlara durumu anlatabilmek için çok sıkıntı çektiğimi itiraf etmeliyim. Keşke  FMF üzerine tüm insanlar, kurum ve kuruluşlar  gereğince bilgiye sahip olsalar. Bu  ve bu gibi konularda   bilgilendirilseler. Bizde böylece  atak  zamanlarında daha kolay rapor alabilsek, durumumuzu  insanlar bilmeden yargılamasa    ve biz  durumumuzu biraz daha rahat bir şekilde  utanıp sıkılmadan anlatabilsek. Ben FMF nin ilacı olan kolşisine dirençli olduğumdan dolayı hastalığımda ilerledi atakları vs. kontrol altında tutmak için iğne vuruluyorum yan etkileri çok fazla olduğundan ötürü başka sıkıntılar da çekiyorum. Yetkililerin organ kaybı beklemeksizin engel oranının artırılması yönünde çalışmalar yapmasını ümit ediyorum. Bunların ricasında bulunuyorum. Yetkililerin gerekli hassasiyeti göstereceklerine İse yürekten inanıyorum. Dedi. Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği Başkan Yardımcısı Sayın Emsal Başkan SARAL Hanım'a neler yapılabilir diye sorduğumuzda ise bizlere  “FMF hastalığı üzerine çok fazla çalışma yok, Üniversite ve devlet hastanelerin de gönüllü hastalara anketler yapılmakta. Genetik hastalıklar da hücre ve kök hücre tedavi yöntemimle mutasyona uğrayan genler onarılmaya yönelik çalışmalar var. Bu çalışmalara hız verilmeli. Yeni doğan çocuktan alınan topuk kanında FMF hastalığına da bakılmalı.” Cevabını veriyor..

NELER SÖYLENDİ?
@
ÖMER FARUK KOTAY

ÖMER FARUK KOTAY

DİĞER YAZILARI BİSİKLETTE Kİ ADAM 25-08-2020 13:29 BİLGİNİN GÜCÜ 18-08-2020 12:51 GİDEN Mİ KALAN MI? 11-08-2020 12:21 BUGÜNÜN MUHASEBESİ 04-08-2020 11:28  BİR İNCİLİK  30-07-2020 12:33 SAR BAŞA 26-07-2020 12:15 ALIŞMAK 17-07-2020 13:22 EYVALLAH! 09-07-2020 12:11 YAPILACAKLAR LİSTESİ 30-06-2020 12:42 GEREKSİZ KALABALIKLAR 23-06-2020 12:41 KURALSIZ 15-06-2020 12:31 KONFOR ZEHİRLENMESİ 07-06-2020 13:48 GİZLİ KAHRAMAN 29-05-2020 11:56 PADİŞAHIM! 19-05-2020 11:56 OTUR SIFIR! 10-05-2020 13:21 KARTAL MİSALİ 02-05-2020 17:17 YARIN SENDROMU 17-04-2020 11:26 TAM BİTTİ DERKEN 3 08-04-2020 11:31 TAM BİTTİ DERKEN 2 24-03-2020 12:04 TAM BİTTİ DERKEN 1 17-03-2020 10:56 FMF SOHBETİ -2 10-03-2020 12:12 BOLU ‘LU ÖMER USTA 03-03-2020 11:55 FMF SOHBETİ-1 25-02-2020 10:53 DAHA GÖRMEDİNİZ Mİ? 18-02-2020 11:06 1+1=1 11-02-2020 10:51 TAKAS 04-02-2020 11:56 KAÇMAK VE GİTMEK ARASINDA 28-01-2020 11:01 KIŞ TABLOSU 07-01-2020 11:52 FARKLILIKLARIMIZ=TAMAMLANMIŞLIKLARIMIZ 31-12-2019 12:04 ÇOCUKLUK VS BÜYÜKLÜK 24-12-2019 11:38 ÇAYLAAR! 17-12-2019 11:55 BİR TÜRK KAHVESİ 10-12-2019 11:13 YERSEN! 03-12-2019 11:29 KAFALARI DEĞİŞTİRMEK 19-11-2019 11:11 MEŞGULLER 12-11-2019 11:21 CERAHATİ AKITMAK 05-11-2019 10:48 AH BE SERVET ABİ! 29-10-2019 11:16 SAKLI CANAVAR 22-10-2019 10:55 İÇİMİZİ DOLDURMAK 15-10-2019 11:04 ÖZEL ÇOCUKLAR-3 01-10-2019 10:49 FELSEFİK DUYGULAR 24-09-2019 10:52 ÖZEL ÇOCUKLAR-2 17-09-2019 11:17 ÖZEL ÇOCUKLAR-1 10-09-2019 11:00 PSİKOLOJİMİZ 03-09-2019 10:55 ZİHNİYET YAPIMIZ 27-08-2019 10:55 ARABESK 20-08-2019 11:37 ORTADAN ORTADAN 06-08-2019 11:08
NAMAZ VAKİTLERİ
PUAN DURUMU
  • Süper LigOP
  • 1Galatasaray26
  • 2Alanyaspor26
  • 3Göztepe24
  • 4Fatih Karagümrük24
  • 5Beşiktaş24
  • 6Antalyaspor24
  • 7Hatayspor24
  • 8Fenerbahçe24
  • 9Kasımpaşa23
  • 10BB Erzurumspor23
  • 11Sivasspor23
  • 12Kayserispor23
  • 13Konyaspor11
  • 14Gaziantep FK21
  • 15Trabzonspor21
  • 16Gençlerbirliği21
  • 17Yeni Malatyaspor21
  • 18Denizlispor21
  • 19MKE Ankaragücü10
  • 20Çaykur Rizespor20
  • 21Başakşehir FK20
Gazete Manşetleri
Yol Durumu
E-GAZETE
GÜNÜN KARİKATÜRÜ
E-Bülten Kayıt
ARŞİV ARAMA