ÖMER FARUK KOTAY
ÖMER FARUK KOTAY
Giriş Tarihi : 25-02-2020 10:53

FMF SOHBETİ-1

Geçtiğimiz günlerde Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği Başkan Yardımcısı Sayın Emsal Başkan Saral ile tanışma imkânı buldum.

Hazır tanışmışken Kendisine Ailevi Akdeniz Ateşi (Familial Mediterranean Fever; FMF) ile ilgili birkaç soru sordum. Kendisi de sorularımı hem Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği Başkan Yardımcısı olarak hem de bir FMF hastası olarak büyük bir içtenlikle yanıtladı. İlk olarak beni FMF nin tanımını yaparak yani FMF nin genetik nedenlerle vücudun kendi kendine tetiklediği iltihaplı ataklarla seyreden Ailevi Akdeniz ateşi hastalığı, otoenflamatuar bir hastalık olarak tanımlandığını ve 2500 yıllık bir geçmişi bulunduğunu kalıtsal bir hastalık olduğunu anlatarak aydınlattı.

FMF li hasta sayısının tüm dünyada 250 bin, Türkiye de 120 bin, İsrail de 100 bin olarak tahmin edildiğini diğer ülkelerde 30 bin FMF hastasının olabileceğini söyledi. Türkiye’ de ise 1946 yılından başlayarak tıbbi literatüre girmiş ve iç Anadolu, Karadeniz, Doğu Anadolu bölgelerinde yaygınlaşmış olduğunu il olarak ise Kastamonu, Sivas, Kayseri, Tokat, Çorum illerinde daha fazla FMF hastası var olduğunu belirtti. ismine bakıp sadece Akdeniz ülkelerinde mi görülüyor? Dediğimde ise özellikle Akdeniz e kıyısı bulunan ülkelerde sıklıkla görülmekle beraber Türkiye de , Kuzey Afrika‘da, Ermeniler de , Araplar ve Yahudilerde de yaygın bir hastalık olduğunu söyledi. Bunun yanı sıra FMF nin Hollanda ateşi (hiper IgD periyodik ateş sendromu) ,pfapa sendromu, apandisit, Oto-Enflamatuar Hastalıklarla da benzerlik gösterdiğinin de bilinmesini istedi. FMF’nin belirtileri ise 1-4 gün süren karın ağrıları halinde ortaya çıkan ve yüksek ateş, hastalıkta ateş, karın ağrısı, göğüs ağrısı ve eklem ağrısı, ciltte döküntü ve ataklarmış. Genellikle atakların süresi ise 24 ila 48 saat arasıymış. Hastalarda ataklar dışında hiçbir belirti gözlenmiyormuş. Bu süre dolduğunda ise hastalar normal hayatlarına dönüyormuş. Bu ataklar hastaların yaklaşık %90’nında 20 yasından önce başlıyormuş. Bu saydığımız belirtilerin aynı anda görülmesi ise nadir rastlanan bir durummuş. FMF hastalığının tespitinin nasıl olduğunu merak edip sorduğumda ise Emsal Hanım FMF hastalarında atak dönemin de suni iltihap yükselir kan ve idrar tahlilin de değerler yüksek çıktığını özellikle crp, sedimantasyon, fibrojene bakıldığını, antibiyotik kullanmadan bir hafta için de kan ve idrar tahlillerinin normale döndüğünü ve tabi hastalık öyküsünün de önemli olduğunu, klinik bulgulardan, ilaca verilen cevap ve mefv genetik testi sonucundan FMF’ nin tespit edildiğini söyledi. Tedavi de ise Ömür boyu kullanılan kolsinşin ilacının varlığından dünyada da birçok kolsin çeşitlerinin var olduğundan bahsetti.

Ataklar sık ve ağır olursa amilidoz oluşumu olan hastalar da biyolojik ajanlarında hali hazırda kullanılmakta olduğunu belirtti. İlaçların yan etkilerini sorduğumda ise Kolsişinin uzun süreli kullanıldığında B 12 vitamini eksikliği, kaslarda zayıflama, saç dökülmesi, erkeklerde nadir sperm azalması ( ilaç bir süre kesilince sperm sayısı normale döner) yaptığını karaciğer enzimlerini yükselebildiğini söyledi. Tabi tam tedavinin de mümkün olmadığını tedavideki öncelikli amacın atakların önlenmesi, atakların aralarının uzaması olduğunu, hastalığın uzun dönemde amiloidoz denen başka bir hastalığa yol açabildiğini, Amiloidoz da vücutta değişik organlarda "amiloid" denilen madde biriktiğini, bunun sonucu kalp yetmezliği, böbrek yetmezliği, bilinç kaybı, gibi sorunlar ortaya çıktığını, tedavideki önceliğin amacın sadece amiloidoz gelişmesinin veya ilerlemesinin önlenmesi olduğunu üzülerek belirtti. ilaca direnç gösteren FMF lileri sorduğumda ise “Hastalıktan sorumlu olan 16. kromozomun kısa kolunda (16p13.3) lokalize MEFV genindeki mutasyondur.

Mutasyonlar en sık 2. ve 10. exonda kümelenmiştir. Ülkemizde sık MEFV (M694V) mutasyonu görülmektedir. Bu mutasyona sahip hastaların % 10nu ilaca duyarsızdır . Kolsine yanıt vermeyen hastaya dirençli FMF hastası denir. Bu hastaların ataklarını azaltmak için biyolojik ajanlar kullanılır.” Yanıtını verdi. Yapılması ve yapılması gereken şeylere geldiğimiz de ise “FMF hastalığı kişiye özeldir. Aynı mutasyonları taşıyan iki hasta da atak şekilleri farklılık gösterir. Kesin diyet listesi yoktur. Hasta kendine dokunan yiyecek içecekleri deneme yanılma yöntemi ile kendi bulmalıdır. Atakları stres, aşırı yorgunluk, heyecan, soğuk tetiklemektedir. Ani iklim değişimlerinden kaçınmalıdır. Hamilelik ve emzirme dönemin de kolsin kullanmalı. Kullanılmazsa ataklar suni sancı görevini yaptığı için erken doğum ve düşüklere neden olabilir.” Cevabını aldım. Birde son olarak derneklerinin vizyon ve misyonu nu sorunca Emsal Hanımdan “Tüm kader arkadaşlarımızın katılımı ile ortak noktada birleşip beraberce yeni adımlar atarak birleşen güç olup kronik hastalıklar hakkında daha fazla araştırma destek çalışmalarına, destek vermek bizden sonraki nesilleri bağışıklık sistemi hastalıkları konusunda bilgilendirmek yaşanabilir ortamlar bırakmak vizyonumuz olmakla beraber hastaların en üst düzeyde kaliteli hizmet alacağı, Hekim, hasta ve toplumun karşılıklı sevgi, saygı ve anlayış içinde olacağı bir otama ulaşmak için sağlık kuruluşlarının ortak paydası olmak da vizyonumuzdur.” Cevabını aldım. Kendilerine bu güzel sohbet içinse teşekkür etmeyi unutmadım.         (Devam Edecek)

 

NELER SÖYLENDİ?
@
NAMAZ VAKİTLERİ
PUAN DURUMU
  • Süper LigOP
  • 1Trabzonspor2653
  • 2Başakşehir FK2653
  • 3Galatasaray2650
  • 4Sivasspor2649
  • 5Beşiktaş2644
  • 6Alanyaspor2643
  • 7Fenerbahçe2640
  • 8Göztepe2637
  • 9Gaziantep FK2632
  • 10Denizlispor2631
  • 11Antalyaspor2630
  • 12Gençlerbirliği2628
  • 13Kasımpaşa2626
  • 14Konyaspor2626
  • 15Yeni Malatyaspor2625
  • 16Çaykur Rizespor2625
  • 17MKE Ankaragücü2623
  • 18Kayserispor2622
HAVA DURUMU
Gazete Manşetleri
Yol Durumu
E-GAZETE
GÜNÜN KARİKATÜRÜ
E-Bülten Kayıt
ARŞİV ARAMA